maiponsan’s diary

低酸素虚血性脳症で、重度脳性麻痺になった娘のこと。

(ときは流れ・・)2歳になりました!

前回記事から、実に1年以上。

情けないですが、ドン引きするほど間が空いてしまいました"(-""-)"。

が!!!!。。。。

娘が2歳になりました!

ので、これを機にまた少しずつ再開していけたらと思っています。

 

宜しくお願い致します(;´Д`)!!!

 

間が空きすぎて何から書いたら。。。と戸惑うところはありますが、

とにもかくにも、5月12日で娘「はな」が無事に2歳の誕生日を迎えることが出来ました。

 

いまだに

〇首座りなし

〇唾液の吸引は覚醒してると5-10分に1回

〇筋緊張強め

ではありますが、

〇追視がずいぶんでてきました

〇音が聞こえると「あーう」みたいなことを言うようになりました

〇常日頃癒しをくれる可愛さ!です

な感じで、ゆーっくりと歩んでくれています。

 

 

誕生日を機に、

家族で初めて「家族写真」なるものを写真館に取りに行きました!

 

思えば、

出産時から仮死状態で、NICU入院して、嚥下できなくて吸引頻回で。

お宮参りも、お食い初めもなんとなくできないまま過ごしてきて。

(お食い初めっていっても食べんしなー。とか思ってましたね。)

「家族写真」取りに行くなんてとてもとても。いろんな意味で勇気がいって。

写真屋さんもびっくりして申し訳ないし、、、首座ってないしな。)

 

だったのですが、2年という月日で、ずいぶん娘との生活も慣れました。

何より、「こういう子だから普通のこととかできない!」という思考でなくて

「はなは、はななのだから、障害があったって普通に、やりたいことをやってったらいいんだよな。なんとかなるなる!大丈夫。」と思えるようになりました。

 

この2年間で、娘のことを大事に思ってくれ、一緒に見守ってくれる「味方」がたくさんたくさんできたことは、私たち家族にとって何よりの支えであり、勇気の源です!!

 

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↑ 

カメラマンさんの腕で、なんかいい感じにしてもらいました!!

(吸引吸引、姿勢整えて。。。でドタバタでしたが、それを微塵も感じさせないステキ写真に感動!!( ´∀` ))

 

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かわいいです(親バカ)。

 

 

生活としては、

〇 いろいろあって、都内(東のほう)に4月から越しました!

〇 4月に(初めてくらい)体調崩して入院しました!

〇 その結果、夜間呼吸器(バイパップ)始めました!

〇 できたら、母の部分的な復職を目指しています!

〇 バギーを作りたいと思っています!

といった感じです。

またおいおい、少しずつ様子など書いていけたらなとおもっております。

よろしければお付き合いいただけたら幸いです!!!

(いろいろ教えてください!!!)

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楽しみながら、がんばります!!

 

気持ちが前向きになる本でした。

先日、かかりつけ病院小児科へ、定期外来受診に出かけてきました。

受診の内容自体は、娘も落ち着いてくれているし、真新しいことは特にはなかったのですが、、

やはり、待合や身長体重計測など、他の障害のなさそうなお子さんたちの中でのひと時は、まだまだ落ち着きません。

 

うーん、吸引・・目立つかな・・

裸んぼになると胃瘻、見られてるよな・

 

などなど

 

悲しいとかとは違うのですが、まだまだ居づらさを感じてしまう自分がいます。

 

娘は何にも変わらず、いつもの可愛い娘なのに。

 

きっと、時間や成長とともに、でーんと穏やかに構えられる私になれるのかしら。

そうありたいものだ~と思います。

 

 

 

 

さて、娘の障害のこととはまた別に。

知人がおすすめしてくださった本を読んでみました。

 

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日本理化学工業会長である大山泰弘さんの「働く幸せ」。

 

粉が出にくいチョークや、子供のお絵かきの「キットパス」を製造している会社です。

実に、社員の70%が知的障害ある方の雇用で成り立っている!そうです。

 

会長である大山さんが、それに至る経緯や思いを綴っており、

「働くことの根源的な意味、幸福」について語られていました。

 

入所や通所している施設の福祉事業所での作業(お菓子作りや手芸など)でなく、

社会の中に出て、ビジネスで賃金を得て、他人と関わり働いていくことで、

「感謝されること、役に立つということ、愛されるということ」を真に得られるのだということをメッセージとして投げかけられています。

 

”排除するのではなく、共生する方法を考えることで、結果として社会全体が幸せになる”

 

この会社は、著者の強い思いと、長い年月の粘りがあったからこそ、この70%が知的障害の方という雇用体制を実現できたのだと思います。

 

ですが、これからの日本、社会の中の歯車の中で、障害のある方も健常な方も近い関係でいられて、多様性を受け入れられる社会にしていきたいものだな、、と感じます。

 

娘の障害云々とは関わらず、純粋に前向きな気持ちになれる本でした。

 

それから、医療者ではあるけれど、「福祉」のこと、改めて私は何も知らなかったんだな~と、新しい扉を開いた感じです。

 

1つ1つ、新しいことを知ることを楽しみながら、ゆるゆる頑張っていきたいものですね。

 

 

 

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先日乗った電車内で。

ずいぶんと髪が伸びました~。

乗り心地はどうだったかな?

 

 

電車に乗りました

先週末、娘と一緒に電車に初挑戦しました!

ベビーカー+手動吸引器の装備にて、家族3人で行ってきました。

行先は、片道30分程度でいける駅ビルで買い物ができるところまで(田舎すぎて買い物スポットがないんです。。。(笑))。

 

いざ!

と勇んで出発したものの、駅のホームも電車内もとっても空いていたので、まったりとした初挑戦となりました。

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吸引処置は頻回にあるものの、それ以外は娘に障害があることで生まれる問題は特になかったかな~と思います。

 

それよりも、電車とホームの間の隙間が広く空いていることにびっくりしたり、駅でエレベーターを探すのが手間だったり。

 

一般的な子連れの苦労を感じました。

世の中の子育てしている方々、小さな苦労をたくさんされているのですね。

 

子育てで知らないこと

障害児育児で知らないこと

 

これからたくさん発見していけそうです。

1つ1つを、楽しみながら経験していける心を持っていたいです。

 

外の空気や電車の振動が刺激になるのか、娘も比較的起きていてくれました。

 

楽しめたかな?

また挑戦しようね~!

手さぐり

週末は気持ちのいい晴天でしたね。

冬の澄んだ青空と、くっきりとした山の稜線は、心がスッと落ちついて、なんだか元気がでます。

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日々変化する空と山は見ていて飽きません。

 

 

 

 

娘が産まれて7か月弱、退院して1か月強。

ここまで来て、ようやく私たちのいる地域での、障害児(医療ケアを必要とする子供も含めて)の生活する環境をだんだんに知ることができてきました。

 

★市内(なかなか田舎です)には重い障害をもつ児を診ている病院はない

(入院診療もですが、外来も基本的には見ていないとのことでした)。

 

★多くは市外の少し大きな総合病院の外来をかかりつけにしている。

(入院となると24時間付き添いとのことでした)

 

★市内では訪問看護・リハの利用は可能。

(小児の訪問看護・リハも積極的に行っている事業所がある) 

 

★通いの専門リハ施設は、市外に1つのみ、定員がは少なく非常に狭き門。

 

★現実的にレスパイトのできる場所、一時預けのできる場所はない

 

★(市外に)0~6歳の障害児の通える療育はある

(少数の重症心身障碍児の受け入れあり)

 

といったところのようです。

 

環境として、 レスパイト先がないことや、通院が市外になってしまうことなど、不便さを感じる部分はあります。。。

が、訪問看護・リハがとてもフットワーク良く関わってくださり、日常生活は今のところは穏やかに過ごせています。

 

なによりここまで知って一番に思うことは・・・

「手さぐりだなあ。。。」です。

 

通院のこと、訪問の看護とリハのこと、通所のリハの施設のこと、療育施設のこと、レスパイトのこと。

 

1つ1つ、病院スタッフだったり、訪問看護の方だったり、リハの方だったり。

謎解きゲームのように、情報を集めていっている感じです。

 

高齢者であれば、ケアマネの担当者が決まると同時にコーディネイトが動き出しますが、子供の場合はそうはいきません。

。。。とはいえ、情報を仕入れる困難さは、もうすこし改善できればいいのになと感じます。

この困難さ、先の見通しの不透明さは、在宅生活を始める・継続していくことの不安要素の一つだと思います。

どうやったらば少しでもわかりやすくなるのかな。。。日々の中で思案したりしています。

 

 

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穏やかな寝顔にはとっても癒されます。

 

 

ささやかな喜び

ブログを初めて、あたらめて文章を書く難しさを実感しています。

ふと「これについて書こうかな~、あのネタはどうだろう」と思いついても、いざ書こうとすると。。。なかなか~に進まず。

文章やその組み立てって難しい、です。

 

「生活の中のアウトプットとしての機会にしたい!」

 

このブログの目的の1つでもあるので、のろのろとでも粘り強~く頑張ろうと思います。

 

 

 

さて、在宅生活が始まって早1か月がたちました。

寝不足問題はあるものの、だいぶ娘との生活のリズムがつかめてきました。

 

在宅生活に役立つちょっとした工夫を探して、少しづつ少しづつ、暮らしやすいような環境を整えている今日この頃です。

 

先日、導入したプチ工夫がこちらです。。

 

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吸引器は3段ラックの一番上に載せていますが。。 

 

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これです。

お箸いれ~!です。

 

「吸引チューブの先端どこに置いたらいいか問題!?」

のがあったので、我が家での解決法です。

 

吸引 ➡ 水を十分吸う(赤い100均の砂糖入れを使っています) ➡ ティッシュで拭く ➡ 箸入れに先端を収納  

 

です。

先端をシュッと収納できて、次回使う時にもシュッと取り出せるので、気に入っています。

お箸入れの締め具合でチューブをしっかり噛んでくれるのがとても便利。

 

ちなみに、吸引チューブは1日ごとに新しいものに交換して、箸入れは毎朝洗うようにしています。

口腔内・咽頭の吸引なので若干ゆるい感じですが。。

 

このアイディア、夫に「これはいいわ~」と3回くらい言ってもらったので(笑)、ちょっとにやりとしている私です。

 

こんな日常のちょっとした工夫、せっかくなので楽しんでいけたらよいなと思っています。

 

 

 

ちなみに、今のプチ課題は、

「横抱っこ紐で抱っこしてるとき、手動吸引器使いにくい問題」

です。

手動吸引器を小さい手提げにいれているんですが、横抱っこしてると手提げを持つと両手が塞がる&手提げ内で手動吸引器が横倒しになってしまう。。。

 

結果、ゴロっとしてもスムーズに吸引にたどり着かないのですよね。

快適な方法を模索中です。。。!!

胃瘻のこと

肌寒くなってきましたね。

雪にぎりぎり間に合わず、翌日スタッドレスを履き替えました。

実にお店で6時間待ち。。。!なんと!!

いよいよの冬の到来に、なんだか逆にテンション上がってしまいました。。

 

 

 今日は、娘の胃瘻手術の経過と、決断のことを書き残させていただきます。

 

娘は、嚥下障害(出生~今のところ、嚥下反射は全くありません)があるため、口からミルクを摂ることができません。

 

出生直後から経鼻胃管(先端を胃内に置いた鼻からのチューブ)でのミルク・母乳注入を開始しました。

当初はこのチューブのままひとまずNICU退院をめざず予定でした。

 

・・・が、胃食道逆流(ミルクが食道や口に戻ってきてしまって、むせたり吐いたりしてしまう)が出現、十二指腸チューブ(先端をもっと奥の十二指腸に留置する)に変更となりました。

 

このチューブの場合。。

●胃と違って袋状になっていないため、(また血糖値の問題もあり)注入は少量ずつ、24時間にわたって持続的に投与が必要。

 

●ミルク・母乳の細菌汚染を防ぐため、2時間ごとのミルク

母乳交換を必要とする。

 

●(母乳注入が主だったのですが)頻回に目詰まりを起こすため、緊急で再挿入が必要になる(透視というレントゲンを使いながら、新生児外科Drのみがやるという決まりでした)

 

でした。

管理がデリケートであり、在宅には適さないと話をされ、そこで提示されたのが、 胃瘻(+Nissen←胃の入り口をある程度しばってしまって逆流を起こしにくくする)手術の選択肢です。

 

 「胃瘻か。。」

 

私たち夫婦にとって、職業柄もあり胃瘻は縁遠いものではありませんでした。

しかし、それはあくまで成人(多くはご高齢の方)のケースでした。

必要な胃瘻、やって良かったなと思う胃瘻もあれば、施設で漫然と注入をし続けるだけの胃瘻もやはり多くあります。

 

 「小児」という分野において、私たちはどう決断したらいいのか、わかりませんでした。

まだ生まれたばかりの赤ちゃん、本人の意思もない。全く白紙のたった2か月しか始まってない彼女の人生。。

胃瘻をするべきかどうか、決断の材料はなかなか見つけられませんでした。

 

胃瘻という形は本来は自然ではないし、

広い意味では延命の治療なのかもしれない。

そうしたいのだろうか?

それに、娘の体に傷をつけたくない。

痛い検査も治療ももう十分。

 

 

前向きに考えられず、ずいぶん長い期間夫婦で悩みました。

 

ただ、最終的に、私たちは胃瘻造設を選択しました。

 

私たちの考えは。。  

「一緒に生きてくために良い方法を選びたい」。

 

・娘の顔を心置きなく拭いてあげてすっきりさせてやれる

・口の中の違和感とさよならさせてやれる

・チューブ詰まりの呪縛から解放してあげられる

・お出かけしやすくなり一緒にいろんな場所に挑戦できる

(・あと、「おなか空いた~」と「おなかいっぱい!」を感じさせてやりたい)

 

・・・と、

娘と、それから私たちが過ごしていく上で、より快適な方法として、胃瘻手術を決定しました。

 

実際の手術までは、やはり合併症の心配や、万が一のことを不安に思ったり。。でしたが

手術自体は、予定通りに腹腔鏡での手術で終了でき、経過もとても順調でした。

 

そんな経過でした。

これからも、きっと大小の決断を迫られることが常にあると思います。

その時その時、悩みながらも納得のできる、私たちにとって良い選択がしてきけたらな~と思います。

 

 

ちなみに、胃瘻術後から、手術のショック療法か!?、娘はとてもよく声を出すようになりました。

これはうれしい誤算です。

 

 

 

ところで、

先日、自宅から1時間すこしのドライブで、リンゴ狩りに行ってきました!

。。狩るのも食べるのも親ですけども。

 

毛布に包まれながら茣蓙にゴロンとさせてもらって。。

適宜吸引はしますが、緊張もそんなに入らず、落ちついたものでした。

 

リンゴの香り、近くではしゃぐ子供たちの声、空の色。。

なんとなくでも感じて、なんとなく気持ちいなと思ってくれていたらいいな~と。

私たちもとても楽しめました!

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りんご、いい匂いかな。。?

 

自己紹介と、知らなかった世界について

先日の地震、ちょうど娘の吸引中でした。

私たちの場所では震度は1-2?程度だったようです。。が、久しぶりに長く揺れたので、すぐテレビをつけました。

すると津波警報の文字。。

5年前の震災が一瞬でフラッシュバックして、鳥肌が立ちました。あの時の恐怖は自分の記憶の奥底に深く刻まれているんだなと実感しました。

万に一つの事態が、現実になった時だったし、私たちを大きく変えた瞬間だったと思います。

 

どうかこのまま大きな被害なく落ち着いていってほしいものです。

 

 

diaryに登場する家族の紹介させていただきます。

 

母:私です。アラサー。医療従事者。

  登山や旅行が好きです。

  今まで行って良かった山は赤岳、唐松岳

  行ってみて好きな国は、ボリビアスリランカ、ヨルダン

  ちなみに好きなお酒は日本酒。でもビールも好き。

  育休中ですが、タイミングを見て少しづつ勤務に戻る道を模索しています。  

 

父:夫です。アラフォー。同じく医療従事者。

  相当な旅行好き。

  。。のあまり、2年前一旦辞職、夫婦で8か月のバックパック世界放浪旅をする。

  特に好きな国はスペイン、モロッコ、だそうです。

  お酒は全般に好き。焼酎なら芋が好き。

 

2人とも医療従事者なので、医療的な手技や治療については不安なく理解でき対応できます。

 

ですが、「医療が生活になる」というのは、あまりに違っていて、日々新たな発見があり驚いてばかりの毎日です。

 

「頚定しない子って、まさかずっと横抱き!?重くなったらつらいんじゃ。。」

「手動吸引、気づいたら横倒れなってるしーべちゃべちゃやし。。」

「筋緊張入ってると、全然仰向けになれない~!オムツ変えにくすぎる・・・」

「眠い・・・もう寝たまま吸引しよ。」

などなど。。。

 

普段の医療現場では、物品は当然ディスポだし、必要なものは常に揃っている。

生活は 

 

他のブログを拝見させていただくと、実に皆さん様々な工夫や、コツで対応されていることを知り、とても参考になると同時に、カルチャーショックでした。

 

生活と一緒くたになった医療ケア、日常と入り混じった医療の姿。

私たちが知らかなった新しい世界であり、目が覚めるような気持ちでした。

 

 

 

 

今日は雪ですね。

こちらは20㎝くらい積もってしまっています。。