読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

maiponsan’s diary

低酸素虚血性脳症で、重度脳性麻痺になった娘のこと。

ついに在宅へ&娘のご紹介

あれよあれよという間に、11月も半ばになってしまいました~

 

10月中旬、5か月と少しの長いNICU入院生活を経て、娘が家に帰ってきました~!

(正確には、5か月間の遠方の小児専門病院NICU+10日間の比較的近場の総合病院NICUでした。)

 

特に生まれてから~2か月くらいは、毎日のように告げられる娘の病態や障害のことなどに戸惑い悲しみ。。

思えばぎりぎりの精神状態だったように思います。毎日のNICU通い。。母としてできることもほとんどなくて「面会に行く意味あるんだろうか」とすら思った時期も。

 

今も、障害を含めたすべてを受け入れたぜ!というような、さっぱりとした気持ちではありません。

でも、周りの方の支え、半年という時間のお薬と、そして何より日に日に愛しく思える娘のおかげで、今はずっと落ちついて、穏やかに日々を楽しんだり、考えたりすることができるようになりました。

 

帰ってきて1か月弱。。思ったよりずっと落ちついてくれている娘です(夜以外・・)。

やっと始まった私たちの初めての育児(笑)。少しづつリズムになれて、日常をだらりと普通に過ごしたり、遊びに行ったり、時に一緒に挑戦をしていけたらな~と思います。

 

f:id:maiponsan:20161117080207j:plain

 自宅でくつろぐ娘氏。日常にこの光景が見られる日が来て、よかった。

 

 

 

娘の紹介を簡単に。。。

★2016年5月生まれの女子、夫婦のはじめての子

★2日前からの胎動低下あり、緊急帝王切開で出産となる

★重症新生児仮死あり、直後に遠方の小児専門病院NICUへ搬送される

MRI検査などから低酸素性虚血性脳症、重症脳性麻痺と診断される

★筋緊張あり、自発的な動きはあまりなし

★吸てつ反射なく嚥下障害あり、経鼻胃管からミルクを注入するも、胃食道逆流あり、

嘔吐、誤嚥、肺炎のエピソード

★対策としてにEDチューブ(先端を十二指腸に留置)に変更、24時間少量持続注入になる(胃瘻+Nissen手術の選択肢を提示される)

★頻回にEDチューブが詰まり、入れ替えをする

★胃瘻手術を決意、9月に手術となる(腹腔鏡下でした)

★安定後、近場の総合病院NICUを経て、10月中旬に自宅退院となる

 

ざっくりとは、こんな感じです。

ちなみに、嚥下は全くみられないので、吸引は頻回です。

起きていると10~30分に1回。寝ていると1時間~2時間に1回くらいかな?

 

時間間隔のわからなくなるような6か月弱でしたが、夫にも家族にはとても支えられました。たくさん悩み、考える日々でした。

 

胃瘻選択の経過など、詳しいことは後々に書いていけたらと思っています!

 

f:id:maiponsan:20161117082731j:plain

 はじめての外出で。。えらい娘が鮮明に見えて、夫婦でびっくりしました(笑)。

やっと現実世界に来てくれた~って感じです!

はじめまして。

初めまして。

この度、ブログを始めてみることにしました。

 

きっかけは、この5月に誕生した長女です。長女は重症新生児仮死で生まれ、低酸素虚血性脳症のために重度の脳性麻痺となりました。

誕生から3か月。。母である私にとっても、夫にとっても、そして娘自身にとっても苦しいや悲しいの多い時間でした。。。ですが、そうはいっても人間ずっとは落ち込んでいられないもので。。。今は、ようやっと前を見て歩き出せるようになりました!

 

私たち家族の日記として、私自身のアウトプットの機会として、それからブログでのいろいろな方との出会いを期待して、すこしづつ書き溜めていけたらと思っております。

 

娘は現在3か月、まだ遠方のNICU入院中です。

来月~再来月の自宅退院を目指して、準備しています~。