maiponsan’s diary

低酸素虚血性脳症で、重度脳性麻痺になった娘のこと。

気持ちが前向きになる本でした。

先日、かかりつけ病院小児科へ、定期外来受診に出かけてきました。 受診の内容自体は、娘も落ち着いてくれているし、真新しいことは特にはなかったのですが、、 やはり、待合や身長体重計測など、他の障害のなさそうなお子さんたちの中でのひと時は、まだま…

電車に乗りました

先週末、娘と一緒に電車に初挑戦しました! ベビーカー+手動吸引器の装備にて、家族3人で行ってきました。 行先は、片道30分程度でいける駅ビルで買い物ができるところまで(田舎すぎて買い物スポットがないんです。。。(笑))。 いざ! と勇んで出発した…

手さぐり

週末は気持ちのいい晴天でしたね。 冬の澄んだ青空と、くっきりとした山の稜線は、心がスッと落ちついて、なんだか元気がでます。 日々変化する空と山は見ていて飽きません。 娘が産まれて7か月弱、退院して1か月強。 ここまで来て、ようやく私たちのいる地…

ささやかな喜び

ブログを初めて、あたらめて文章を書く難しさを実感しています。 ふと「これについて書こうかな~、あのネタはどうだろう」と思いついても、いざ書こうとすると。。。なかなか~に進まず。 文章やその組み立てって難しい、です。 「生活の中のアウトプットと…

胃瘻のこと

肌寒くなってきましたね。 雪にぎりぎり間に合わず、翌日スタッドレスを履き替えました。 実にお店で6時間待ち。。。!なんと!! いよいよの冬の到来に、なんだか逆にテンション上がってしまいました。。 今日は、娘の胃瘻手術の経過と、決断のことを書き残…

自己紹介と、知らなかった世界について

先日の地震、ちょうど娘の吸引中でした。 私たちの場所では震度は1-2?程度だったようです。。が、久しぶりに長く揺れたので、すぐテレビをつけました。 すると津波警報の文字。。 5年前の震災が一瞬でフラッシュバックして、鳥肌が立ちました。あの時の恐怖…

予定受診、と感謝の気持ち

昨日はお天気が悪かったですね。 そんな日は自宅でゆるり過ごしました。 もともと家でじっとしていられない性分な母、出かけられないとなかなか気分は上がりません。。。 (娘は帰ってきて1-2週後から、徐々にお出かけ挑戦しています!) さて先日、娘が生ま…

ついに在宅へ&娘のご紹介

あれよあれよという間に、11月も半ばになってしまいました~ 10月中旬、5か月と少しの長いNICU入院生活を経て、娘が家に帰ってきました~! (正確には、5か月間の遠方の小児専門病院NICU+10日間の比較的近場の総合病院NICUでした。) 特に生まれてから~2…

はじめまして。

初めまして。 この度、ブログを始めてみることにしました。 きっかけは、この5月に誕生した長女です。長女は重症新生児仮死で生まれ、低酸素虚血性脳症のために重度の脳性麻痺となりました。 誕生から3か月。。母である私にとっても、夫にとっても、そして娘…