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maiponsan’s diary

低酸素虚血性脳症で、重度脳性麻痺になった娘のこと。

予定受診、と感謝の気持ち

昨日はお天気が悪かったですね。

そんな日は自宅でゆるり過ごしました。

もともと家でじっとしていられない性分な母、出かけられないとなかなか気分は上がりません。。。

(娘は帰ってきて1-2週後から、徐々にお出かけ挑戦しています!)

 

さて先日、娘が生まれた直後~5か月間入院していた小児専門病院へ、退院後フォローの診察に出かけてきました!

(かかりつけ病院は近隣の総合病院小児科です)

高速で1時間ほどかかるので、さすがに母1名では高速中に適宜吸引できない・・・ということで、こちらも自宅から高速で1時間ほどのところに住む母両親に運転&援助に来てもらっていってきました。

(実家が遠い家庭ではこういう時どうやって通院しているのでしょうか。。)

 

 

新生児科では退院後の生活の報告、小児外科では胃瘻の診察でした。

退院後フォローなので、診察自体はさらっとしたものでしたが、受付や吸引や移動や吸引やおむつ替えやらで、結局正味3時間くらいかかりました。慣れていないのもあって、ばたばた。。手伝ってくれ、ずっと娘に話かけたり、抱っこしたりしてくれたり。お昼をまたいだのでずっと空腹だったろうに、、両親にはとっても感謝です。

 

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突然「お顔のマッサージ」といってほっぺを引っ張り出す祖母。

 

 

と、この時うれしいことがあったんです!

診察のために待合椅子にいたら、NICUにいた看護師さんが、わざわざ顔を見に来てくださいました!

1年目の男性看護師さんで、NICU時代「今日はこんな風に過ごしてましたよ、髪さらに伸びましたね~、体重増えて本当に良かった、お風呂よかったね~、」。。などなど、仕事なんだけど嘘のない、一緒に成長を楽しみにしてくれているのが伝わる言葉をたくさんかけてくださった方でした。1年目なので、仕事はまだまだ力いっぱい感があって、しょっちゅう顔中汗びっしょ・・でしたが。。。

 

 

「受診するの知ってて、会いに来たいなって思っていたんです!」

「会えるかなと思って、来ちゃいました!」

「おうちに帰れてよかったね、また身長伸びたね、お顔は変わらないね~」

「またね、がんばってね」

と。。。思わず母がジーンときて、嬉しくてちょっと涙ぐんでしまいました。

当の本人は、絶賛うんちさんで、おむつ替えでお尻まるだしになってましたけど(笑)

 

本当にうれしい出来事でした。

 

 

感謝すること、感謝を伝えること。

娘が生まれてから、私のkey wordの1つとなっています。

悲しいことばかりだった新生児~2か月くらいのころ、何とか頑張れたのは、家族やスタッフ含めた周囲の支えでした。

もともと、なかなかの人見知りの私(・・と夫も)。娘がいなかったら、私生活で新しい人とどんどんかかわりを持つことはなかったでしょう。関係を持つ中で、ちゃんと「ありがとう」を伝えたいな、と穏やかに思うようになりました。

 

 

下記、NICU転院時にスタッフの方にあてたお手紙です。

記録の一つとして、書き残させてもらいます。

 

【思いがけず、5ヶ月という長い期間に渡り、本当にお世話になりました。

出生と同時に問題を抱えて出てきた我が子に、当初は大きく戸惑い悩み、寝ても覚めても深い暗闇の中にいるようでした。娘を可愛いと思いながらも、 日々に明確になる娘の障害を、受け止めようと努めても心が追いつかず、NICUの扉を重たい気持ちで開く日が続いたこともありました。そのような中、医師、看護師さん、保育士さん、リハビリのスタッフさんはじめ新生児科スタッフの皆様には、本当に支えていただきました。笑顔で話しかけてくださり、優しく触ってくれ、小さな変化や成長にもたくさん気づいてくださいました。私達家族にが関わりやすいよう、常にたくさんの工夫もしてくださいました。気がつくと、娘と過ごす時間を純粋に楽しみに病室へ通うことができるようになりました。
娘が産まれてから、「娘が生きていく意味とは何だろう」と、改めて考えるようになりました。答えは簡単にはでるものではありませんが、一つには「出会うために生きる」のではないかなと思います。娘は産まれて皆様スタッフに出会うことができ、私達もまた、彼女を通じて皆様に出会うことができました。
こんなにつらい数ヶ月は経験したことはなかった、と同時にこんなにも感情豊かに感じ、喜んだり、感謝したりする時間は、他にはありませんでした。きっと、娘はもちろん、私たち家族にとっても、かけがえのない、貴重な出会いであったと信じています。長い間、本当にお世話になりました。】

 

今日は晴れになるかなー。