胃瘻のこと
肌寒くなってきましたね。
雪にぎりぎり間に合わず、翌日スタッドレスを履き替えました。
実にお店で6時間待ち。。。!なんと!!
いよいよの冬の到来に、なんだか逆にテンション上がってしまいました。。
今日は、娘の胃瘻手術の経過と、決断のことを書き残させていただきます。
娘は、嚥下障害(出生~今のところ、嚥下反射は全くありません)があるため、口からミルクを摂ることができません。
出生直後から経鼻胃管(先端を胃内に置いた鼻からのチューブ)でのミルク・母乳注入を開始しました。
当初はこのチューブのままひとまずNICU退院をめざず予定でした。
・・・が、胃食道逆流(ミルクが食道や口に戻ってきてしまって、むせたり吐いたりしてしまう)が出現、十二指腸チューブ(先端をもっと奥の十二指腸に留置する)に変更となりました。
このチューブの場合。。
●胃と違って袋状になっていないため、(また血糖値の問題もあり)注入は少量ずつ、24時間にわたって持続的に投与が必要。
●ミルク・母乳の細菌汚染を防ぐため、2時間ごとのミルク
母乳交換を必要とする。
●(母乳注入が主だったのですが)頻回に目詰まりを起こすため、緊急で再挿入が必要になる(透視というレントゲンを使いながら、新生児外科Drのみがやるという決まりでした)
でした。
管理がデリケートであり、在宅には適さないと話をされ、そこで提示されたのが、 胃瘻(+Nissen←胃の入り口をある程度しばってしまって逆流を起こしにくくする)手術の選択肢です。
「胃瘻か。。」
私たち夫婦にとって、職業柄もあり胃瘻は縁遠いものではありませんでした。
しかし、それはあくまで成人(多くはご高齢の方)のケースでした。
必要な胃瘻、やって良かったなと思う胃瘻もあれば、施設で漫然と注入をし続けるだけの胃瘻もやはり多くあります。
「小児」という分野において、私たちはどう決断したらいいのか、わかりませんでした。
まだ生まれたばかりの赤ちゃん、本人の意思もない。全く白紙のたった2か月しか始まってない彼女の人生。。
胃瘻をするべきかどうか、決断の材料はなかなか見つけられませんでした。
胃瘻という形は本来は自然ではないし、
広い意味では延命の治療なのかもしれない。
そうしたいのだろうか?
それに、娘の体に傷をつけたくない。
痛い検査も治療ももう十分。
前向きに考えられず、ずいぶん長い期間夫婦で悩みました。
ただ、最終的に、私たちは胃瘻造設を選択しました。
私たちの考えは。。
「一緒に生きてくために良い方法を選びたい」。
・娘の顔を心置きなく拭いてあげてすっきりさせてやれる
・口の中の違和感とさよならさせてやれる
・チューブ詰まりの呪縛から解放してあげられる
・お出かけしやすくなり一緒にいろんな場所に挑戦できる
(・あと、「おなか空いた~」と「おなかいっぱい!」を感じさせてやりたい)
・・・と、
娘と、それから私たちが過ごしていく上で、より快適な方法として、胃瘻手術を決定しました。
実際の手術までは、やはり合併症の心配や、万が一のことを不安に思ったり。。でしたが
手術自体は、予定通りに腹腔鏡での手術で終了でき、経過もとても順調でした。
そんな経過でした。
これからも、きっと大小の決断を迫られることが常にあると思います。
その時その時、悩みながらも納得のできる、私たちにとって良い選択がしてきけたらな~と思います。
ちなみに、胃瘻術後から、手術のショック療法か!?、娘はとてもよく声を出すようになりました。
これはうれしい誤算です。
ところで、
先日、自宅から1時間すこしのドライブで、リンゴ狩りに行ってきました!
。。狩るのも食べるのも親ですけども。
毛布に包まれながら茣蓙にゴロンとさせてもらって。。
適宜吸引はしますが、緊張もそんなに入らず、落ちついたものでした。
リンゴの香り、近くではしゃぐ子供たちの声、空の色。。
なんとなくでも感じて、なんとなく気持ちいなと思ってくれていたらいいな~と。
私たちもとても楽しめました!
りんご、いい匂いかな。。?