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maiponsan’s diary

低酸素虚血性脳症で、重度脳性麻痺になった娘のこと。

手さぐり

週末は気持ちのいい晴天でしたね。

冬の澄んだ青空と、くっきりとした山の稜線は、心がスッと落ちついて、なんだか元気がでます。

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日々変化する空と山は見ていて飽きません。

 

 

 

 

娘が産まれて7か月弱、退院して1か月強。

ここまで来て、ようやく私たちのいる地域での、障害児(医療ケアを必要とする子供も含めて)の生活する環境をだんだんに知ることができてきました。

 

★市内(なかなか田舎です)には重い障害をもつ児を診ている病院はない

(入院診療もですが、外来も基本的には見ていないとのことでした)。

 

★多くは市外の少し大きな総合病院の外来をかかりつけにしている。

(入院となると24時間付き添いとのことでした)

 

★市内では訪問看護・リハの利用は可能。

(小児の訪問看護・リハも積極的に行っている事業所がある) 

 

★通いの専門リハ施設は、市外に1つのみ、定員がは少なく非常に狭き門。

 

★現実的にレスパイトのできる場所、一時預けのできる場所はない

 

★(市外に)0~6歳の障害児の通える療育はある

(少数の重症心身障碍児の受け入れあり)

 

といったところのようです。

 

環境として、 レスパイト先がないことや、通院が市外になってしまうことなど、不便さを感じる部分はあります。。。

が、訪問看護・リハがとてもフットワーク良く関わってくださり、日常生活は今のところは穏やかに過ごせています。

 

なによりここまで知って一番に思うことは・・・

「手さぐりだなあ。。。」です。

 

通院のこと、訪問の看護とリハのこと、通所のリハの施設のこと、療育施設のこと、レスパイトのこと。

 

1つ1つ、病院スタッフだったり、訪問看護の方だったり、リハの方だったり。

謎解きゲームのように、情報を集めていっている感じです。

 

高齢者であれば、ケアマネの担当者が決まると同時にコーディネイトが動き出しますが、子供の場合はそうはいきません。

。。。とはいえ、情報を仕入れる困難さは、もうすこし改善できればいいのになと感じます。

この困難さ、先の見通しの不透明さは、在宅生活を始める・継続していくことの不安要素の一つだと思います。

どうやったらば少しでもわかりやすくなるのかな。。。日々の中で思案したりしています。

 

 

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穏やかな寝顔にはとっても癒されます。