maiponsan’s diary

低酸素虚血性脳症で、重度脳性麻痺になった娘のこと。

(ときは流れ・・)2歳になりました!

前回記事から、実に1年以上。

情けないですが、ドン引きするほど間が空いてしまいました"(-""-)"。

が!!!!。。。。

娘が2歳になりました!

ので、これを機にまた少しずつ再開していけたらと思っています。

 

宜しくお願い致します(;´Д`)!!!

 

間が空きすぎて何から書いたら。。。と戸惑うところはありますが、

とにもかくにも、5月12日で娘「はな」が無事に2歳の誕生日を迎えることが出来ました。

 

いまだに

〇首座りなし

〇唾液の吸引は覚醒してると5-10分に1回

〇筋緊張強め

ではありますが、

〇追視がずいぶんでてきました

〇音が聞こえると「あーう」みたいなことを言うようになりました

〇常日頃癒しをくれる可愛さ!です

な感じで、ゆーっくりと歩んでくれています。

 

 

誕生日を機に、

家族で初めて「家族写真」なるものを写真館に取りに行きました!

 

思えば、

出産時から仮死状態で、NICU入院して、嚥下できなくて吸引頻回で。

お宮参りも、お食い初めもなんとなくできないまま過ごしてきて。

(お食い初めっていっても食べんしなー。とか思ってましたね。)

「家族写真」取りに行くなんてとてもとても。いろんな意味で勇気がいって。

写真屋さんもびっくりして申し訳ないし、、、首座ってないしな。)

 

だったのですが、2年という月日で、ずいぶん娘との生活も慣れました。

何より、「こういう子だから普通のこととかできない!」という思考でなくて

「はなは、はななのだから、障害があったって普通に、やりたいことをやってったらいいんだよな。なんとかなるなる!大丈夫。」と思えるようになりました。

 

この2年間で、娘のことを大事に思ってくれ、一緒に見守ってくれる「味方」がたくさんたくさんできたことは、私たち家族にとって何よりの支えであり、勇気の源です!!

 

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↑ 

カメラマンさんの腕で、なんかいい感じにしてもらいました!!

(吸引吸引、姿勢整えて。。。でドタバタでしたが、それを微塵も感じさせないステキ写真に感動!!( ´∀` ))

 

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かわいいです(親バカ)。

 

 

生活としては、

〇 いろいろあって、都内(東のほう)に4月から越しました!

〇 4月に(初めてくらい)体調崩して入院しました!

〇 その結果、夜間呼吸器(バイパップ)始めました!

〇 できたら、母の部分的な復職を目指しています!

〇 バギーを作りたいと思っています!

といった感じです。

またおいおい、少しずつ様子など書いていけたらなとおもっております。

よろしければお付き合いいただけたら幸いです!!!

(いろいろ教えてください!!!)

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楽しみながら、がんばります!!